A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica pouco frequente (1.5 casos por 100.000 pessoas), que atinge mais indivíduos acima dos 50 anos, não tendo preferência por sexo ou raça. São raros os casos hereditários familiares. Pode haver um fator desencadeante (traumatismo, por exemplo), mas a doença não tem sua causa conhecida e mostra uma evolução progressiva em poucos anos.

Inicia por fraqueza em algum membro, mais comum por uma das mãos; logo se percebe afinamento da musculatura deste local (amiotrofia) e a presença de fasciculaçôes (“carne tremendo ou pulando”). Isto se torna permanente, vai havendo uma progressão, comprometendo mais partes daquele membro e aparecendo também na outra mão ou nas pernas.

Ao longo do tempo, acaba atingindo também a língua e a deglutição, com dificuldade para falar, mastigar e engolir. Em estágios avançados há fraqueza da respiração. Em torno de 3 a 5 anos, o paciente estará muito debilitado.

O diagnóstico pode não ser fácil no início, mais vai se tornando evidente com a evolução. Exames complementares servem para excluir outras doenças e apenas a eletroneuromiografia auxilia, porque fornece dados de importância para se firmar o diagnóstico definitivo.

O tratamento medicamentoso consta de poucos fármacos úteis, mesmo assim de efeito modesto, atenuando, mas não evitando a progressão da doença. O medicamento mais usado esta disponível na rede pública de saúde, novos estão sendo lançados em outros países e logo estarão aqui também.

Para o paciente com ELA, os maiores benefícios vêm dos cuidados de reabilitação, que atualmente conseguem aumentar em muito a sobrevida. A fisioterapia motora e respiratória, a fonoaudiologia e a nutrição são pilares que sustentam estes pacientes.

É importante deixar bem claro que o paciente com a doença NÂO deve receber oxigênio e deve–se evitar ser entubado, porque este método acaba tornando-o dependente e não se consegue mais reverter para a ventilação não invasiva.

É fundamental que se saiba que pacientes com ELA devem ser cuidados por equipe multidisciplinar, com profissionais que conhecem bem a doença, que junto à cuidadores e familiares, possam promover aumento da sobrevivência com a melhor qualidade de vida possível e servir de lenitivo para tão grave prognóstico.

Por Dr. Sebastião Eurico de Melo Souza, neurologista, CRM 770- Go.